Une maladie courante, un diagnostic exceptionnel
Si une femme, voire deux, sur dix est touchée par la maladie de l’endométriose, quatre femmes sur dix souffrent de douleurs pelviennes récurrentes au moment des règles. Il n’existe, à ce jour, aucune technique de dépistage de la maladie en population générale ou pour les femmes à risque. La pathologie peut donc être seulement détectée après une déclaration de symptômes poussant les patientes à effectuer un examen clinique pour être diagnostiquées. Il n’est pas rare qu’une femme ait des douleurs au niveau des ovaires. Cependant, la plupart du temps, elle considérera ces douleurs comme « normales », même si elles sont très fortes, et souffrira en silence. Ainsi, le diagnostic de la maladie de l’endométriose est bien plus rare que la pathologie en elle-même. Néanmoins, elle est bien liée à une anomalie qui se caractérise par la présence anormale de tissu semblable à la muqueuse utérine en dehors de la cavité utérine, engendrant des lésions, qui provoquent une douleur pelvienne aiguë, car celles-ci prolifèrent, saignent et laissent des cicatrices fibreuses à chaque cycle menstruel. Il faut également faire attention à éviter le choc toxique lié aux règles.
Au-delà des fortes douleurs que peut ressentir une femme touchée par l’endométriose, celle-ci peut également souffrir d’infertilité. Ainsi, la maladie peut être découverte fortuitement si la femme touchée remarque qu’elle n’arrive pas à concevoir un enfant et décide de consulter un spécialiste. Même si les recherches se poursuivent, les scientifiques estiment que la présence d’amas de tissus, comme des kystes ovariens, ou des adhérences qui déforment les organes, créeraient des obstacles à la conception, causant ainsi une infertilité. De même, l’endométriose provoque un climat inflammatoire délétère à la rencontre entre les gamètes. De plus, certains utérus pourraient tout simplement présenter des caractéristiques défavorables à l’implantation d’un embryon. Par ailleurs, durant un rapport sexuel, les patientes peuvent souffrir de dyspareunie, même en dehors de la période des règles.
Une pathologie difficile à traiter
Le diagnostic de la maladie étant difficile à poser, puisqu’il est nécessaire de passer par un examen clinique comprenant généralement une échographie, voire une IRM pour détecter l’endométriose, le traitement médical se fait par conséquent uniquement en cas de symptômes, puisque la pathologie n’est toujours pas détectable auparavant. Pour que le diagnostic soit réellement apposé, il faut qu’une analyse du tissu endométrial soit prélevée au cours d’une chirurgie, ce qui rend la démarche complexe et tardive, mais la chirurgie exploratoire à visée diagnostique n’est plus recommandée.
Les médecins proposent le plus souvent un traitement hormonal destiné à supprimer les règles à une patiente qui vient de découvrir qu’elle souffre de la maladie de l’endométriose, c’est-à-dire en conseillant la prise de contraceptifs oestroprogestatifs monophasiques en continu, par exemple. Un traitement de ce type devrait permettre de stabiliser les lésions, et par conséquent réduire les douleurs. Mais pour éliminer complètement ces lésions, la chirurgie est le seul traitement existant à ce jour. Cependant, la chirurgie n’est pratiquée qu’en cas de symptômes handicapants, comme une douleur invalidante ayant également un retentissement sur l’infertilité. L’opération peut permettre une disparition des symptômes douloureux quelque temps, voire totalement. Il faut aussi surveiller les grossesses, car elles peuvent entraîner des complications, comme une grossesse nerveuse.
Même si les complications sont plutôt rares, elles peuvent toutefois être graves. Les atteintes urétérales peuvent entraîner une symptomatologie du type colique, pouvant évoluer vers un blocage complet du rein. Une intervention d’urgence peut se dérouler en cas de rupture de kyste endométriosique, qui se manifeste par une douleur brutale et intenable pour la patiente. De plus, les atteintes vésicales peuvent entraîner des hématuries, c’est-à-dire du sang dans les urines. Les atteintes digestives peuvent conduire à l’occlusion ; quant aux atteintes thoraciques, elles sont repérées souvent par des pneumothorax cataméniaux.
Un soutien sans faille
EndoFrance est la première association de lutte contre la maladie chronique de l’endométriose, créée en France en 2001 et agréée par le ministère de la Santé depuis 2018. L’association s’établit dans plusieurs domaines : recherche, information, soutien et accompagnement des malades et de leur entourage. 120 bénévoles permettent à l’association de soutenir, informer, agir pour cette pathologie, avec 2 600 adhérents. EndoFrance permet de soutenir les femmes atteintes de la maladie, mais aussi leur entourage, notamment leurs conjoint.es qui voient leur compagne vivre avec l’endométriose au quotidien, grâce à de nombreuses rencontres amicales, des ateliers et des groupes de parole. Ces différentes rencontres permettent à ces personnes d’échanger, de recevoir des conseils et de pouvoir raconter ce qu’elles traversent quotidiennement.
L’association EndoFrance organise chaque semaine des conférences et des tables rondes afin de faire connaître la maladie au grand public, mais aussi d’échanger sur les moyens mis en place pour lutter contre la pathologie et la faire reconnaître. Des campagnes de sensibilisation se déroulent depuis quelques temps, l’association intervient notamment dans les établissements scolaires, collèges et lycées, afin de parler de l’endométriose aux jeunes. De plus, elle accompagne la formation des infirmières et infirmiers scolaires afin que ceux-ci sachent orienter les jeunes en cas de suspicion d’endométriose, car leur aide est précieuse pour les ados en pleine puberté. Plus récemment, l’association a coproduit le court-métrage Toi mon Endo visant toujours à sensibiliser le plus de personnes possibles sur le sujet. Soutenue par un parrain, le rugbyman Thomas Ramos dont la compagne est atteinte de la maladie, et une marraine Laëtitia Milot, qui souffre de la maladie, l’empêchant de donner naissance à un deuxième enfant, l’association a pu sortir un spot de sensibilisation à la télévision sur de grandes chaînes.
A ce jour, EndoFrance a participé au co-financement de 16 projets de recherche dédiés à l’endométriose en versant plus de 200 000€ à des équipes de scientifiques. Au sein de l’association, se trouve un comité scientifique composé d’experts compétents. En janvier 2020, une enquête a été réalisée par l’institut Ipsos pour le laboratoire Gedeon Richter, révélant que 65% des femmes atteintes d’endométriose estiment que leur maladie affecte leur bien-être au travail. L’association a également co-rédigé le livre Idées reçues sur l’endométriose avec le soutien d’experts de l’endométriose. Elle a également rédigé le chapitre portant sur l’information à délivrer aux patientes dans le cadre des Recommandations pour la pratique clinique de l’endométriose (les « bonnes pratiques » à destination des médecins).